Mauro Siniscalchi
Foto Simen.it
I pazienti raccontano la malattia: dall’iniziativa dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica e dell’Ansa ad altri esempi di Narrative Based Medicine
Un drago di nome pregiudizio. E un’arma di nome scrittura, per aiutare a sconfiggerlo.
E’ l’obiettivo di Si può vincere, una nuova rubrica del canale Salute&Benessere di Ansa.it, realizzata in collaborazione con l’Aiom, l’Associazione Italiana di Oncologia Medica.
Qualche dato. Nel 2015 in Italia sono state stimate 363.300 nuove diagnosi di cancro. Per l’83% dei pazienti oncologici, il male fa meno paura grazie a terapie sempre più efficaci.
Non tutte le barriere, però, sono state superate: il 64% ritiene di essere discriminato e che vi sia ancora uno stigma, sia a livello sociale che lavorativo, nei confronti delle persone colpite dal cancro. E la scrittura può aiutare a sconfiggere questi pregiudizi, fino a rappresentare una vera e propria terapia per l’81% dei malati.
“Sempre più pazienti – spiega Carmine Pinto, presidente dell’Aiom – manifestano la necessità di conoscere le storie di chi ha vissuto in prima persona la stessa esperienza. Dobbiamo utilizzare tutti gli strumenti perché questi cittadini siano consapevoli di dover affrontare una battaglia difficile ma da cui possono uscire vincitori. Oggi infatti il 60% delle persone colpite si lascia la malattia alle spalle e armi sempre più efficaci consentono di allungare la sopravvivenza e di cronicizzare la malattia”.
Più della metà dei pazienti (57%) ha dichiarato di aver letto un racconto sull’esperienza di malattia scritto in prima persona e diagnosi e terapie sono gli argomenti che suscitano maggiore interesse.
La narrazione rappresenta insomma lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere ed integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura.
“Si può vincere è una rubrica di servizio – sottolinea il direttore dell’Ansa, Luigi Contu – e al servizio di quanti con la loro storia possono essere di aiuto agli altri pazienti, venendo incontro al bisogno crescente dei lettori di trovare notizie rigorose, accurate, tempestive ma anche di sostegno e appoggio agli altri. Il web è la casa naturale per accogliere testimonianze e storie. L’obiettivo è raccontarle con rispetto, senza sensazionalismi”.
La chiamano medicina narrativa.
In Italia esiste anche un soggetto scientifico, la Simen, Società Italiana di Medicina Narrativa, che si impegna da tempo, attraverso la sua attività, a riportare le narrazioni al centro dei percorsi di cura.
Non mancano le community come MedicinaNarrativa.eu, il portale di medicina narrativa della Fondazione Istud, che edita anche il magazine Cronache di Medicina Narrativa.
Oppure Omni News, il giornale della medicina narrativa italiana, contenitore di esperienze, studi e ricerche nonchè network tra le diverse realtà che si occupano o utilizzano la Nmb, Narrative Based Medicine, che negli Stati Uniti è divenuta da tempo disciplina.
Strumenti e percorsi per superare i limiti della cartella clinica.
E dimostrare che la comunicazione può essere la prima medicina.
